Чарли ребенок из великобритании отключен. Драматичная история в Великобритании: врачи хотят отключить от системы жизнеобеспечения тяжелобольного ребенка. Где сейчас Чарли Гард

Так случилось, что мальчик Чарли родился со сложным генетическим заболеванием. Врачи, можно сказать, вынесли приговор: с такими патологиями жить ребенок не сможет - и приняли решение, которое поддержали судебные инстанции - отключить от систем жизнеобеспечения. Но родители продолжают бороться за то, чтобы сыну дали шанс на жизнь.

Палата лондонской больницы и плачущие родители. Прокричать о своей беде через социальные сети для них – последних шанс. Их тяжелобольного сына британские врачи не хотят лечить, говорят, не имеет смысла, но и из госпиталя не отпускают.

«Мы сказали, что хотели бы забрать его домой. Или хотя бы в хоспис. Они сказали: «Нет. Он должен умереть в этой больнице», - рассказывает Крис Гард, отец ребенка.

«Они сказали, что не могут организовать транспортировку. Мы сказали, что сами все организуем и заплатим за все. Они сказали: «Это невозможно», - добавляет Конни Йейтс, мать ребенка.

Они просили и умоляли, но все бесполезно. У Чарли очень редкое генетическое заболевание. Через восемь недель после появления на свет он начал резко терять вес. Врачи поставили диагноз - синдром истощения митохондриальной ДНК. Мутации в генах ребенка приводят к сбоям в работе печени, почек, сердца и поражению головного мозга.

Чарли не видит, не слышит и не может двигаться. Лекарства от этой болезни нет, но есть экспериментальная терапия. Ее проводят в клиниках США. Родители Чарли собрали огромную сумму на лечение – более миллиона фунтов стерлингов. В социальных сетях неравнодушные люди со всего мира запустили кампанию в поддержку ребенка. Однако Чарли никуда так и не поехал – британские врачи не разрешают.

«Несмотря на то, что у нас есть деньги и доктора в Америке, которые готовы принять Чарли, они нам не дают вывезти ребенка в другой госпиталь, чтобы его спасти», - говорит Конни Йейтс.

Оспорить решение докторов родители пытались в судах. Однако британское правосудие встало на сторону медиков. Те утверждают: ребенку в его нынешнем состоянии уже нельзя помочь, более того, его следует отключить от всех систем жизнеобеспечения, чтобы не мучился. Последняя надежда родителей была на суд по правам человека в Страсбурге. Однако и он фактически вынес мальчику смертный приговор.

«Конни и Крис просто шокированы. Они не могут понять и принять это решение», - объясняет Эмили Смит-Скуир, представитель семьи.

Решение суда спровоцировало волну возмущения как на британских улицах, так и в соцсетях:

«Что же это за фашистские законы в Британии, по которым больница решает, что ребенок должен умереть, а родители не имеют права сказать «нет».

«Господи, пожалуйста, прекрати это безумие! Верни те времена, когда врачи делали все от них зависящее, чтобы спасти жизнь человека!»

Ситуация неожиданно вышла на политический уровень, причем по другую сторону океана. История о маленьком мальчике, которого британские врачи не пускают на лечение в Америку, дошла и до президента США. Представители его администрации связались с родителями Чарли по телефону, сообщила официальный представитель Белого Дома. Однако детали этого разговора пока неизвестны.

В своем Твиттере Трамп написал: «В США были бы рады помочь Чарли». Журналисты тут же увидели в этом желание главы Белого Дома улучшить свой имидж в глазах британцев. Сказать, что жители Туманного Альбиона его недолюбливают – ничего не сказать. Многие открыто выступают против его визита в Лондон.

Что касается заболевания Чарли, то в мире действительно есть дети с таким же диагнозом, которые благодаря терапии и родителям, продолжают успешно бороться за свою жизнь. Как, например, сын Артура Эстопинана. Он демонстрирует журналистам, что ребенок хоть и не ходит сам, но может двигать руками и прекрасно понимает, что происходит вокруг.

Американец Артур активно поддерживает кампанию в защиту британца Чарли, призывая дать этому ребенку, как и его сыну, шанс на жизнь.

«Два мальчика. У обоих – митохондриальная болезнь. Обоим требуется одинаковое лечение. В чем разница? Только один из них получает это лечение. Он может смеяться, сидеть, просить айпэд, держать руку своего отца и играть со своими игрушками. А Чарли Гарду отказано в лечении, в человеческом праве на жизнь», - пишет Артур Эстопинан.

Родители Чарли не отлучаются из лондонского госпиталя ни на минуту. По их словам, отключить ребенка от всех поддерживающих жизнь аппаратов врачи должны в ближайшее время.

Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?

Диагноз мальчика

Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.

Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.

Как проявляется истощение ДНК

Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.

В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.

Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.

Длительность жизни и распространение в мире

Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.

Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.

К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.

Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение

Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.

Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.

Новость двухдневной давности, ребенка до сих пор не отключили, если читать последние сообщения

Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.

Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы - несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.

Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.

Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.

Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания - синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».

Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.

«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное - Чарли, во всей этой истории», - поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.

В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».

Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.

«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. -RT) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», - приводит газета The Independent слова представителя больницы.

Шунтирование как спасение

Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.

Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.

Запретительная медицина

История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки - беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.

После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.

До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.

Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.

Facebook @Charliegardsfight

Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.

Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.

Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.

Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».

Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.

«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.

В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».

Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.

«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.

Шунтирование как спасение

Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.

Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.

Запретительная медицина

История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.

После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.

До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.

Подпишитесь на нас

Комикс с мальчиком, который говорит какую-то чушь, лежа на больничной койке, и отцом, который после этого отключает сына от аппарата жизнеобеспечения. На оригинальном комиксе есть первая панель с врачом, которая говорит, что у мальчика аутизм, но как мем чаще всего используются две последние панели.

Происхождение

Известный в сети художник Shadman (настоящее имя - Shaddai Prejean) 10 января 2018 года опубликовал комикс с сюжетом из больницы. На первой панели врач говорит отцу, что у его сына аутичный фиброз и болезнь медленно убивает мальчика. Врач предлагает принять тяжелое решение и выбрать - отпустить ребенка или дальше смотреть, как он страдает.

На второй панели мальчик просыпается и отец спрашивает у него, как он себя чувствует, а мальчик говорит: «DO YOU NOT KNOW DA WAE?!», что отсылает к мему , который стал очень популярным и начал раздражать некоторых. В итоге отец со слезами на глазах отключает аппарат жизнеобеспечения из розетки.

При публикации в твиттере Shademan спросил: «Я один так думаю?» - намекая на навязчивость мема с наклзами. Комикс стал быстро распространяться, его выложили на Imgur и уже в комментариях люди стали предлагать свои варианты мема.

В России комикс распространяется в основном в пабликах «ВКонтакте». Популярностью пользуется упрощенный шаблон, в котором первая панель с врачом обрезана.

Значение

Смысл мема в том, чтобы высмеять то, что кажется человеку глупым. Сына называют умственно отсталым, а затем приписывают ему любую реплику, например, слово «эщкере» или другие фразы, которые раздражают кого-то. И именно эти слова якобы бесят настолько, что подталкивают отца к тому, чтобы отключить аппарат жизнеобеспечения.